今天是“世界自闭症关爱日”。有数据显示，目前全国0-6岁精神残疾病患率为0.11%，自闭症是主要致残原因之一。广东省自闭症发生率为0.67%，其中0-14岁自闭症儿童有13万多人。

　　“他对你视而不见，一天到晚拿着玩具车的轮子转啊转，对别的都不感兴趣；他可能踮着脚尖走路，就像没有适应地球的重力，又怕发出响声把自己惊醒；他对周遭一切都毫无反应，有时会莫名其妙地发笑，或者反复问一个简单的问题：”今天星期几？‘答案必须是他认定的’星期三‘，否则就听不见。他们像中了咒语，被封闭在一个我们无法知道的梦魇里。“

　　奥地利裔美国医生LeoKanner1943年所描述的这群孩子，就是患有自闭症(也被称为孤独症)的孩子，他们的内心世界外人难以理解，因而被称为“星星的孩子”。

　　最近正在热播的电视连续剧《老大的幸福》中就有这样一个孩子―――乐乐。通过这一形象，让很多身为父母的人们感到揪心。南方日报记者近日走访了相关自闭症治疗康复机构以及自闭症患儿的家庭，带着读者一起走进“星星”的世界，关注“乐乐”们的未来，用关爱为他们撑起未来的蓝天。

　　名词解释

　　自闭症，又称为孤独症，是以社交障碍、语言障碍以及刻板行为为主要特征的系列发育性疾病。

　　其主要特征是：社交障碍：与人交往的兴趣不大，缺乏与人沟通的技巧；语言障碍：语言发育迟缓，肢体语言不丰富，经常错用人称代词；刻板行为：兴趣狭隘，对某些特别的物件与活动表现出超乎寻常的兴趣，动作具有刻板、重复、仪式性以及强迫性行为。

　　据了解，目前，自闭症的患病率约为千分之6.7，男孩发病率为女孩的4到7倍。

　　家有自闭儿

　　案例1：东东痴迷圆形的旋转物

　　东东今年4岁了，自出生来，妈妈就发现东东与同龄孩子相比有点“与众不同”。无论是理解、表达能力还是活跃程度，东东总要比其他孩子慢半拍。最让妈妈感到惊奇的是，东东对普通的玩具没有兴趣，而对瓶盖、杯盖、风车、飞碟、硬币等一切圆的可旋转的物品痴迷不已。3岁多时，别人的孩子已经会流利地喊妈妈爸爸，在幼儿园呆了一年的东东依旧“沉默是金”，嘴巴里撬不出半个字。无奈之下，妈妈带东东到医院检查，确诊东东患上自闭症。

　　妈妈马上带东东到广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部进行康复训练。训练一年后，东东的自理能力、语言表达能力、认知能力以及情绪调控能力都有了提高。问题解决刚有点起色，新问题又出现了，妈妈的心情随着东东的康复程度起起伏伏。最让妈妈担忧的是，怎样才能让东东这些自闭症孩子有一个良好的康复环境。

　　案例2：毛毛爸爸独自承受

　　毛毛今年快4岁了。2岁多时，爸爸发现他有点“毛病”，特别不爱说话，而且父母教的新词总是说不出来。“看见蝴蝶，他只会喊‘蝶’”。不仅如此，毛毛还特别冷漠，对于父母的呼喊总是不理不睬，只顾自己玩耍。后来，在幼儿园老师的建议下，爸爸带毛毛去医院看病，被诊断为自闭症。

　　爸爸很快接受了这个事实，但是妈妈、爷爷和奶奶却迟迟不敢相信毛毛患病，总是认为毛毛出现的症状是发育迟缓的原因，爸爸并不向他们作过多解释，“就让我一个人痛苦吧，何必再让每个人都痛苦呢！”爸爸觉得生活很无奈，也很悲观，“我们现在就是在黑暗中摸索，感觉生活很混乱”。对于未来，爸爸不敢有过多的奢望，只希望毛毛能够好起来，起码学会生活自理，“不然，我们老了，他怎么办呢？”

 

 

　　怎样判断自闭症儿童

　　广东省残疾人康复中心智障/自闭症康复部部长张惠贤说，自闭症具体病因至今仍是个谜。目前的观点认为，自闭症是在多基因遗传背景与异常妊娠等危险因子共同作用所导致的，而与儿童的心理失调或家长的教养方式无关。

　　广州医学院第三附属医院妇产科研究室教授孙筱放也表示：“医学研究显示，遗传或基因异常被认为是自闭症的病因，哈佛大学教授吴柏林已研究发现了5个与自闭症发病相关的、重复发生的遗传病因，并在世界顶尖的《新英格兰医学杂志》上发表，得到世界医学界承认。”

　　那么家长该如何早期发现自闭症的孩子呢？张惠贤介绍，家长可以从以下几个方面多观察孩子―――

　　不依恋父母，不与人对视

　　辛辛苦苦养育孩子，孩子却不理自己，甚至连看都不看自己一眼。患有自闭症的孩子不粘人，不会像一般孩子一样缠着大人不放，喜欢大人抱他、逗他、陪他玩。有人形容他们把父母视为“生活的工具”而非“情感对象”，要吃什么东西才去拉妈妈的手，平常没事就不理妈妈。

　　不与他人对视，眼光常飘忽不定；叫他也没有反应，甚至使人怀疑其有听力问题。很多孤独症的父母形容孩子“听而不闻”、“视而不见”，因而有过带孩子去看耳鼻喉科的经历。到了和小朋友一起玩的年龄，宁愿一个人玩，也不愿意结交朋友，对团体游戏活动不感兴趣。

　　喜怒无常，沟通困难

　　自闭症儿童的感情表现得非常极端，给人喜怒无常的感觉。有时会忽然大发脾气、嚎啕大哭，有时则面无表情，十分安静，给人一种缺少中间的缓冲地带的印象。对于日常生活中一些微小的改变，以及一般人不以为然的小刺激，他们却有很强烈的反应，如用双手捂住耳朵，好像能听到旁人感觉不到的声音刺激，也有人对某些气味、色彩、形状、质感等反应过于兴奋或恐惧。

　　自闭症儿童最明显的特征就是不会说话。虽然症状因人而异，但多数患儿直到2、3岁也不会说话，甚至不会叫父母。自闭症儿童存在的语言障碍主要表现还有：咬字不清，说速太快，音调太高或太低；说个别字词、而不说完整的句子；仿说现象明显，如背诵诗歌、广告词，或重复他人的问题；难以交谈，如被动回答，答非所问，重复提问，话题单一；人称代词错用，常常是不用人称代词，“我”与“你”混淆。

　　此外，自闭症孩子还存在语言音调、节奏的障碍，语言单调平淡，缺乏抑扬顿挫和情感表达。常尖叫、哼哼，或发出别人听不懂、不能理解的话。他们还缺乏手势或姿势语言，很少用点头、摇头或其他面部表情来表达要求。

　　行为怪异，反应异常

　　自闭症儿童的一大特征是容易沉迷于同一种游戏或是某种单调的行动。他们对一般儿童所喜爱的玩具缺乏兴趣，而对一些通常不作为玩具的物品，如椅子、门把手、小石子、锅盖、瓶盖、车轮、纸片、砖头等表现出浓厚的兴趣。

　　自闭症孩子兴趣狭窄，行为方式刻板僵硬。如只吃固定的食物，吃饭时坐固定的座位，出门一定要走某条路线等。即使在别人看来是毫无意义的行为，对孩子本人却是有意义的。若变动则焦虑不安、大发脾气。

　　他们对自己的身体有固定的“使用方法”，例如：斜眼看人，走路踮脚尖，沉迷于自己的声音(叫、笑、自言自语)，用手反复摸嘴唇、耳朵或其他身体部位，玩手指、拍手、跺脚，身体前后摇晃，原地转圈等。

　　智力异常，或有特殊能力

　　在自闭症的孩子中，有75%智力低下，20%智力正常，5%智力超常。无论总智商状况如何，其智力通常会呈岛状分布，智力结构不均衡，即在记忆力、艺术、数学等领域表现突出，但可能在其他方面能力较弱。例如，有的患儿虽智力低下，但具有某些特殊的能力，如对路线、数字、地名、人名的不寻常的记忆力和对日期推算和速算能力。外国一些研究者曾经通过对名人天才的传记研究认为，爱因斯坦、牛顿、贝多芬、莫扎特、爱迪生都患有较缓和的自闭症。

 

　　给“星星孩子”家长的一点建议

　　呼唤社会关爱

　　每个月近四五千元的治疗费用，对于自闭症儿童家庭来说，都是一笔沉重的经济负担。上文提到的东东，他的妈妈原在一家公司做财务，为了更好地照顾孩子和配合康复训练，后来干脆辞职。家里的经济重担落在了从事平面设计工作的爸爸身上。

　　毛毛的爸爸是公务员，妈妈是小学教师，为了保证毛毛每个月的康复训练费用，夫妻俩坚持工作。为了配合毛毛白天的康复训练，爸爸申请把每天的上班时间调整到下午和晚上。

　　“照顾一个孤独症的孩子，冷暖自知。有时真的感到很无力，特别需要社会的帮助。”东东妈和毛毛爸不约而同表达了希望自闭症医疗保障体系能够更加健全，国家对自闭症群体的资金支持和政策支持能更多。相关机构的专业人士也表示，希望政府将自闭症康复补助作为普惠政策，扩大补贴范围，将救助金直接补贴到有需要的个人，以减轻病人家属的经济负担。另外，由于目前特殊学校数量远远不能满足自闭症儿童上学康复的需要，因此这些特殊学校和康复机构的建设也刻不容缓。

　　或能更早一点介入

　　但在钱未落实之前，基因诊断方面似乎有所突破。今年初，广州医学院第三附属医院率先引入了针对自闭症患者的“基因芯片分析仪”，免费为自闭患儿进行基因诊断，为准确通过基因诊断判断自闭症提供了可能。

　　“目前，吴柏林教授已经发现了5个与自闭症密切相关的基因位点。在这些位点存在基因缺失或重复等缺陷的人群中，约10%患有自闭症。”孙筱放称，广医三院启动这个研究是希望发现更多高风险因子，从而为自闭症诊断提供有效参考，并为产前诊断而择优生育做准备。因此，她呼吁凡被确诊为自闭症或具有疑似自闭症症状的孩子，应及早到该院进行基因诊断，以及早进入治疗。

　　也有专家称，母亲在孕期并非无可作为。武警医院心理科主任李炜表示，从主观而言，准妈妈要保持稳定的情绪和愉悦的心情，“尽管目前国内外对儿童自闭症病因说法仍不太确切，但母亲孕期的精神状态和孩子的性格还是有关的。”此外，准妈妈还要尽量避免接触有害物质和在有害环境作业。

　　治疗要“与时间赛跑”

　　张惠贤介绍，自闭症属于终生疾病，是无法完全治愈的，但如果通过对自闭症的孩子进行合适的干预，可以大大改善他们的症状。自闭症发病于0-3岁内，0-6岁是自闭症早期干预的关键期、抢救期和黄金期，“早期康复一年的效果等于成年后康复十年的效果”。

　　通常自闭症的孩子会有一些“与众不同”之处，但家长总是以“孩子还小，长大自然就好了”或“贵人语迟”之类的借口安慰搪塞自己，从而错过了早发现、早诊断、早干预的黄金时期。

　　张惠贤提醒，一旦家长发现孩子有自闭症倾向，应尽快带孩子去医院诊断，一旦确诊，立刻联系自闭症康复训练机构进行康复训练治疗。

　　目前自闭症治疗所采取的综合措施，包括医疗干预、教育干预和康复训练。治疗自闭症，原则上不采取药物疗法，只有在患者出现需要药物治疗的周边症状时才会用药。她告诫家长不要盲目地只进行医疗康复，而忽视康复训练和教育干预，“医教结合很重要”。

　　其中，康复训练是自闭症治疗中十分重要的一环。康复训练主要包括认知能力训练、语言能力训练、社会能力培训、游戏治疗、感觉统合训练。张惠贤强调，通过训练并不能治愈自闭症，而是使自闭症者的大脑生理异常情况全面改善。“通过坚持不懈的训练，有的孩子能够达到生活自理，甚至独立生活”。

　　不过，张惠贤也特别指出，训练不同于服药或手术，经过一个疗程或一台手术后就能明显康复。训练是一个复杂的、漫长的过程，需要训练者有丰富的经验和极大的耐心和恒心，自闭症儿童成长的全过程都需要持之以恒的训练，因此，家长要有打持久战的准备。

　　此外，家长在患儿康复过程中亦扮演着不可忽略的重要角色。“家长是孩子的终身老师”，对于自闭症儿童的家长来说，这句话更是贴切不过。一方面，家长要有意识地向专业医护人员学习训练方法，提高带孩子的技巧，从而保证回到家后仍然能够让孩子得到同步而持续的训练；另一方面，家长要理解孩子，认识亲子关系，学会互动交往，陪伴他们一起走出自己的“小天地”，进入正常生活。

　　(文中所有患儿均为化名)